الاثنين، 4 نوفمبر 2019

حالة نادرة جدًا.. طفل صغير يعاني من نمو كبير في فكه مع مئات من الخراجات الصغيرة تحت جلده



حالة نادرة جدًا.. طفل صغير يعاني من نمو كبير في فكه مع مئات من الخراجات الصغيرة تحت جلده


  • غافن سيلفستري ، البالغ من العمر 18 شهرًا ، يعاني من تشوه ليمفاوي في رأسه
  • الوالدان فيكتوريا وجوزيف من جاكسونفيل بولاية فلوريدا شعرا بالرعب في البداية
  • في عمر 4 أيام ، شرع غافن في عملية حقن ثابتة لمدة شهرين


بابتسامة عريضة على وجهه ، يحب غافين البالغ من العمر 18 شهرًا أن يرمي ألعابه مثل أي طفل صغير عادي، ولكن على عكس معظم الأطفال في عمره ، حارب الفتى الشجاع، حالة وراثية نادرة تركت بصمة جسدية صارخة.

يتحمل غافين نموا كبيرا للخراجات في فكّه بعد أن ولد مع مئات من الخراجات الصغيرة التي تنتفخ من تحت جلده.
يتعامل غافين مع عملية علاج مرهقة، قضى خلالها الأشهر السبعة الأولى من حياته في المستشفى ، حيث تعرّض لحقن كثيرة جدًا وعمليات متعددة، الآن ، تحدث الأبوان جوزيف وفيكتوريا سيلفستري ، من جاكسونفيل بولاية فلوريدا ، عن بداية غافين القاسية بالتشوّه الليمفاوي.

في فحصها التشريحي الذي دام 18 أسبوعًا ، انقلبت أحلام الأم السيدة سيلفستري حول "الحمل الخيالي" رأسًا على عقب، قالت: 'كنا هناك لمحاولة معرفة ما إذا كان صبيا أو فتاة وقياس جميع أطرافه وقلبه، كان فني الموجات فوق الصوتية يقوم بمسحها ، كان كل شيء على ما يرام حتى النقطة التي تقول "دعني أذهب لاستشارة الطبيب"".

وكشف الطبيب أن غافن سيولد بتشوّه ليمفاوي - تراكم خلايا غير طبيعية في الرأس مما يخلق كتلة كبيرة ويؤثر على واحد فقط من بين 4000 طفل-، وأضافت السيدة سيلفستري: "عندما اكتشفت لأول مرة أن غافن سيكون مختلفًا ، شعرت بالرعب. لم أكن أعرف ماذا سأفعل.

في 8 فبراير 2018 ، ولد غافن ورأى سيلفستريس لأول مرة رأسه المشوه، ومع ذلك ، فإن هذا لم يخيف الزوجين المبتهجين ، اللذين غمرهما الفرح مثلهم مثل أي والدين.

قالت السيدة سيلفستري: "لم أكن أبكي ، لم أكن غاضبًة ، لأن هذا كان هو طفلي"، ولكن بعد 4 أيام فقط ، كان على غافن أن يبدأ رحلة طويلة من العلاج بالتصلب ، والتي تستخدم الحقن لاستهداف وتقليص الخراجات.

قالت السيدة سيلفستري: "طبيبه سيدخل بإبرة ، ويصرف الخراجات ، ويحقن الدواء ويتركه لمدة 24 ساعة ، ثم يعود لنفس العملية مرة أخرى."

استمرت هذه العملية 5 أيام في الأسبوع لمدة شهرين ، وفي هذه المرحلة ، احتاج الطفل إلى إجراء عملية جراحية لاستئصال القصبة الهوائية - إدخال أنبوب في القصبة الهوائية حتى يدخل الهواء إلى الرئتين-، وأجرى الأطباء عملية جراحية على غافن لمدة 7 ساعات ، وخلال ذلك الوقت أصيب بالشلل الكيميائي واعتمد على جهاز التنفس الصناعي للتنفس.

بعد فترة وجيزة من هذه العملية الأولى ، قالت السيدة سيلفستري إن غرز غافن غير مثبتة بسبب العدوى وكان عليه إجراء عملية أخرى لإصلاحها، وعمومًا ، أمضى جافين أول 7 أشهر في المستشفى قبل أن يتم اخراجه أخيرًا.

وقالت السيدة سيلفستري التي أشادت بشجاعة ابنها: "غافن هو ولد صغير خاص لأنه نور حياتنا. لقد غير الطريقة التي ننظر بها إلى الحياة بالكامل.

"غيرنا عقليتنا في الأساس في كل شيء ؛ كيف نعيش ، وكيف كنا نفعل الأشياء، ما زلنا نحاول الحفاظ عليه طبيعيًا إلى حد ما ، لكنني أقصد أنه مدهش تمامًا"، منذ مشاركة قصة عائلاتهم على وسائل التواصل الاجتماعي ، قال الزوجان إن أولياء أمور أطفال آخرين يعانون من تشوه اللمفاوي من جميع أنحاء العالم قد اتصلوا بهم.

قالت السيدة سيلفستري: "من خلال الحصول على هذه الملاحظات وتواصل الناس معي ، أعرف أنني أفعل ما أردت فعله - رفع الوعي ومساعدة الأسر، آمل ألا يشعروا بالعجز مثل جو، إن وجود طفل مع اختلاف واضح قد علمني أن الحياة ثمينة".

يتشكل التشوه اللمفاوي عندما لا يتطور جزء من الجهاز المناعي للطفل بشكل صحيح أثناء وجوده في الرحم، يحدث هذا بسبب خلل جيني لا يمكن التنبؤ به بدلاً من مرض/ الحالة عادة ما تكون حميدة ولا تشكل تهديدًا خطيرًا على صحة الطفل ، ما لم تُترك الخراجات دون علاج أو تصبح كبيرة جدًا بحيث تتداخل مع التنفس أو البلع أو الدورة الدموية أو غيرها من وظائف الأعضاء.

0 تعليقات:

إرسال تعليق

الاشتراك في تعليقات الرسالة [Atom]

<< الصفحة الرئيسية